Со оваа терапија, пациентите нормално се вклучуваат во сите социјални, економски активности на општеството и придонесуваат за квалитетно општество, изјави д-р Никола Ѓорѓиевски, директор на Клиниката за нефрологија. Denesen

Доколку пациентите не ја примаат соодветна терапија, животниот век се скратува за 10 до 15 години од просекот. 360stepeni

Тој посочи дека времето на дијагностицирање е вистинска „одисеја“ и обично поминува од седум до 13 години, до поставување на точната дијагноза. Kanal5

Не случајно во Националната комисија партиципираат врвни експерти, вклучувајќи ја и директорката на Центарот за генетски инженерство и биотехнологија на МАНУ, како и врвни стручњаци од клиниките, додаде Стојаноски. Republika

Што се однесува до третманот на нашите пациенти, истиот се спроведува согласно дефинираните протоколи преку инфузионо аплицирање на ЕЗТ терапија, рече Ѓорѓиевски. Kanal5

Директорот на ФЗО, Клековски ја нагласи важноста на тоа што повеќе да има фокус на претходните чекори, отколку на болничките лекувања и скапите терапии. Republika

Терапијата се прима преку инфузија, според сите протоколи, се прима двапати во месецот, односно пациентите доаѓаат на две недели, на 14 дена, остануваат неколку часа во болница бидејќи потребно е терапијата да биде примена во болница. Plusinfo

За ова информираа попладнево на прес-конференција, директорот на Клиниката за нефрологија во Скопје - Никола Ѓорѓиевски, директорот на Фондот за здравствено осигурување (ФЗО) - Сашо Клековски, претседателот на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство - Злате Стојаноски и нефрологот Игор Николов. Kanal5

Меѓу карактеристичните симптоми за болеста се нарушена функција на бубрезите со потреба од хемодијализа, нарушена срцева функција – појава на аритмии, инфаркт, и мозочни удари порано до 15 години во споредба со нормална популација, хронична жаречка болка на екстремитетите – безболни црвени папули на кожата, намалено или отсутно потење, абдоминални болки типични во детската возраст – гадење, повраќање, дијареја, -интолернација на топло и ладно типично за детска возраст, пореметување на слух. Republika

Ѓорѓиевски појасни дека станува збор за ретко генетско наследно х врзано заболување, се манифестира како нарушување врз метаболизмот на мастите, инциденцата во светот се проценува на 1:40.000-170.000. Republika

Во соседна Бугарија има 26 пациенти, во Хрватска - дваесетина, Словенија е една од водечките држави со најголем број дијагностицирани и третирани пациенти. Kanal5